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焦点访谈:牵手星星的孩子
发布时间:2015/5/30 10:05:06
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摘要:编者按:5月29日中央电视台《焦点访谈》节目播出了关注“星星的孩子”:低龄干预进步快 康复过程伴终生,介绍了孤独症孩子的特质,家长所承受的巨大精神和经济压力,相关的政策以及康纳洲等孤独症康复机构在孩子康复教育、职业培训方面所做的努力和尝试,在业界引起广泛反…

编者按:5月29日中央电视台《焦点访谈》节目播出了关注“星星的孩子”:低龄干预进步快 康复过程伴终生,介绍了孤独症孩子的特质,家长所承受的巨大精神和经济压力,相关的政策以及康纳洲等孤独症康复机构在孩子康复教育、职业培训方面所做的努力和尝试,在业界引起广泛反响。如今孤独症正成为世界性公共卫生问题,发病率在不断上升,孤独症人士在康复、教育和就业等方面面临重重困境,家庭也承受着难以想象的经济和精神压力。单靠家庭和民间机构的力量,难以构建孤独症的全程生命支持体系。我们呼吁政府和社会应加强普及和宣传相关孤独症的知识,增强社会大众对孤独症的了解,消除误区和歧视,并在法律、政策层面建立保障和支持措施,构建良好的融合环境,使他们的生存与发展权益得到有效保障。
   

生活中有这样一个特殊的儿童群体,他们被称为“星星的孩子”,因为他们总是沉浸在自己的世界里,很少说话,不愿意和外界交流,对周遭的一切很少有反应,即便是亲人,也很难真正走进他们的内心世界。这些孩子患上的是孤独症,也就是人们通常所说的自闭症。

安竹今年10岁。1岁多时,父母发现他虽然听力没有问题,但从来不开口说话,也不和小朋友玩,对周围发生的一切也毫无兴趣。去医院就诊后,安竹被诊断为孤独症。安竹7岁时,弟弟安迪出生,不久,家人发现安迪和哥哥小时候一样,不看人脸,也不和任何人交流,到了1岁多,会走路时,安迪常常转圈,转时只能逆时针,不能顺时针,否则就会大哭不止,而这些是很多孤独症患者所特有的刻板行为。

1岁半时,安迪也被诊断为孤独症。尽管都是孤独症患者,但哥哥安竹动作慢,怕声音,怕人,而弟弟安迪却根本坐不住,还经常会哭闹。两兄弟都几乎不会说话,需求又完全相反,所以,他们之间也没有交流,甚至从来没有拉过手。妈妈张淼告诉记者:“有一周时候整夜整夜不睡觉,就想着怎么去解决自己,真的是走投无路了,完全没有任何生的欲望了。”

孤独症又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,核心症状是社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。孤独症患者生活在自己的世界,无视社会规则的存在,很多人有言语障碍,像来自天上的星星一样,因此被称为“星星的孩子”。目前,发病原因尚不明确,也没有药物可以从根本上治愈。但是,像安竹、安迪这样的孩子,并不是完全无路可走。

北医六院儿科主任贾美香介绍:“早期发现,早期诊断,然后早期进入到相对正规的专业机构里去干预和训练。小龄的孩子,干预起来他真的是进步得非常快。”

2岁时,安迪被妈妈带到了康纳洲的孤独症家庭支援中心,这是中国精协以及几个孤独症家长联合创建的。在这里,符合政策的孩子们可以享受到国家和北京市对孤独症儿童康复项目的资助。中心给安迪制定了详细的康复训练项目和学习计划。经过一年多的训练,安迪进步非常大。老师说他已经可以说出来很多话。

北医六院儿科主任贾美香表示:“通过这种干预和训练,他能够去遵守很多的规章制度,也就是我们通常所说的,他的行为规范没有大的问题了。”

今年5月,因为康复效果比较好,在康纳洲的孤独症家庭支援中心的安排下,3岁半的安迪被北医幼儿园录取,和普通的孩子在一起,进行融合教育。妈妈张淼说:“你就感觉到看到孩子一天一天在变化了,这种求生的欲望才一点点找回来。”

专家指出,在儿童时期,孤独症儿童的康复是抢救性康复。针对这种情况,在中央财政支持下,2009年至2015年,中国残联投入经费4.68亿元,连续实施“贫困孤独症儿童康复项目”,为近4万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助。目前,关于低龄孩子的康复,在经济发达地区基本实现了补贴的全覆盖。

尽管国家投入不断加大,但是,所能提供的也只是一些基本的康复,像安迪这样一对一的系统训练,每个月的康复费用甚至达到了1万元,其中大部分依然需要家庭承担。对于大多数的需要长期康复、系统康复的孤独症患者家庭,特别是贫困家庭,康复费用是一笔沉重的负担。

除了康复的费用,长大后,特别是九年义务制教育后,孤独症孩子的出路,也是孤独症家庭最为关心的问题。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪介绍:“16岁以前,我们一对一训练,他总是有地方可去,16岁以后他学业不能继续完成,就业又没有地方可去,他只能回到家里,就开始功能倒退,家庭再放弃,孩子就开始每况愈下。”

针对这种情况,我国很多地方也已经开始探索。南京宁馨阳光家园,由南京市残联购买服务,社会组织进行运营管理。在这里,很多大龄的孤独症孩子,接受进一步的教育和技能培训。根据孤独症孩子的特点,这里开设了程序简单,劳动重复的手工制作课程,做成的成品,会在他们自己的淘宝店卖出,孩子们会拿到计件工资。表现好的孩子,还会被选到楼上的工厂,签正式的劳动合同,成为真正的工人。

南京残联副理事长肖敏表示:“通过简单劳动提高他的技能,创造他的价值,然后融入社会生活,共融是我们最终的目标。”

孤独症孩子的康复、教育过程也是他们融入社会的过程,贯穿着他们的生命全程。关系着这些家庭的幸福,也关系到整个社会的美好。为了让公众更多了解孤独症和孤独症人群,今年5月17日助残日期间,中央电视台新闻中心联合“中国妇女发展基金会”、“天天正能量”,共同发起“星星义卖”公益活动,在线义卖孤独症孩子的画作、手工作品,所得款项将全部用于资助孤独症患者和家庭,明细将向社会公布。关爱星星的孩子,需要我们一起付出努力,耐心和爱心。

让我们也一起看看节目播出后各方的态度:

我们的央视记者:

 

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我们可亲可敬的家长:



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我们家长失落过、绝望过、崩溃过,而让我们重新站起来的力量,是周围人的关心和支持的力量,是孩子们的进步,是自己走出黑暗后的果敢追寻。未来的路仍然很长,我们家长期盼社会多一份理解和关爱,我们希望更多专业技术的科学应用,我们希望政策能为孩子在康复、教育、就业支持方面给予更多的支持和保障。因为,孩子就在我们身边。

 


责任编辑:超级管理员

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