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人民日报:终生难自立,母去身何寄(民生调查·关注星星的孩子(下))
发布时间:2014/9/17 12:20:46
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摘要:“你好,见到你很高兴。”16岁的康康所讲的问候语,含糊但可辨。这类礼貌用语,妈妈邹文用了十几年才教会。

 


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【故事】
  康康的昨天·今天·明天


  “你好,见到你很高兴。”16岁的康康所讲的问候语,含糊但可辨。这类礼貌用语,妈妈邹文用了十几年才教会。
  康康快3岁的时候确诊为自闭症。“带这样的孩子非常磨人,一刻都走不开。”康康小时候自控能力很差,有一次,趁妈妈没注意,打开了煤气,“幸好发现得及时。”在超市,他会以极快的速度将货架上的东西拉倒在地,或是拆开食品就吃;有时候会突然摸旁边的人,“我们总是在道歉。”
  现在,康康已经可以独自坐公交、买东西,还会做简单的饭菜、家务。这背后是只有邹文才能体会的艰辛。“仅仅是坐地铁这项,就教了好几年。”她已经记不清画了多少地铁分解图,“一遍又一遍地给他讲安检怎么过,不要碰撞别人等。”邹文甚至“戴上大口罩,围上大围巾,打扮成康康不认识的样子跟踪他,看他有哪些地方做得不对,回来再教他。”
  思想、行为的单一,也偶尔给这样的家庭带来些许欢乐。有一次,康康刚听到爸爸敲门就给开了门。后来父母告诉他这样是不对的,“他愣是硬生生把他爸爸推到门外,重新来一遍!”邹文笑着说。
  “星星的孩子”对人单纯,处事亦然。康康每天都会到洗手间检查水龙头的方向、毛巾的摆放。“毛巾必须是外面朝上的。”邹文称儿子是“细节大师”。
  他们喜欢刻板重复,反感变化,有一定程度的“强迫症”,在康康身上则表现为高度的秩序感和记忆力。邹文有一次整理手机,删除了几十个基本不联系的号码,“第二天我一看,怎么又回来了?结果是他干的,他都记得。”她说,他这样的孩子去超市整理货架或去宾馆整理房间,“那绝对做得很好。”
  现在,康康在一所普通中学读初三,每周只去一天,其他时间接受教育康复。康康将面临所有孤独症孩子都要面临的问题:义务教育后,该往哪走?
  “小龄孤独症孩子的康复还比较成熟,但针对大龄患者的康复则几乎是空白。”邹文说,孩子小的时候,家长总觉得还有希望,花再多钱也在所不惜。等到孩子长大了,希望变得渺茫,很多家长都放弃了。“所以我们来做大龄患者的康复,真的是当务之急。一定要给他们找一条出路。”
  “我们甚至不指望他们能养活自己,就是希望他们可以有事情做。终极目标还是让孩子自己就业。”
  单身母亲孙女士的儿子今年18岁,她把湖北老家140多平方米的房子卖了30万元,带儿子来北京做康复,“没给自己留退路。”
  邹文这些家长,还是想把孩子的将来寄托于政府。“我们给孩子留再多的钱他也不会花。如果有个地方,即使我们不在了也能保障孩子的生活和安全,我们也就放心了。”  
  据美国疾控中心公布的最新数据显示,平均每68个美国孩子中就有一个是孤独症患者。他们被称为“世界上最纯真的人”“星星的孩子”。
  好听的名字难掩一种事实:“由于孤独症在中国被认识得比较晚,所以孤独症患者在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。”中国精神残疾人及亲友协会主席温洪说。
  

【探寻】
  一些家长开始先做


  “在国外也都是家长先成立组织,做得好了,推动政府在政策、制度上加以保障。”邹文说,家长没有退路,必须要先做。
  两年前,6位孤独症孩子的母亲联合出资发起了康纳洲孤独症家庭支援中心,邹文就是其中之一。“服务家长,服务孩子”,最大限度地提升孩子的生存质量,是支援中心的目标。
  但是,孤独症人士终身难以自立,即使高功能的孤独症也难以完全独立地参加工作,有的孩子可能20多岁了还不太会讲话。“大孩子几乎都是关在家里的,他们没有地方可以去,有些大孩子甚至每天就是坐公交车,来来回回地坐,消磨时间,因为他们没有事做,而且也做不了。”邹文说。
  “我们死了以后,孩子怎么办?”这成为所有孤独症孩子家长的忧心之问。在中国,义务教育之后,大龄孤独症孩子何去何从仍是一片空白。
  “一定要给他们找一条出路。如果让孩子出来做点什么,他们最喜欢什么?”家长们组织了一场调研会,结果显示很多孩子对烘焙感兴趣,随后就诞生了康纳洲雨人烘焙坊,除此之外还有电脑、音乐、陶艺班等。邹文下一步的想法是创立食品工厂,打造一个可复制的模式,让大孩子们有一个成熟、固定的工作场所和岗位。“像这种机构一定要能自我造血。”
  在一个孤独症家庭中,不仅孩子需要关怀,家长更加需要强大的心理支持。“我们是抑郁症的高发人群,因为带这样的孩子真的很磨人。”邹文告诉我们。4月2日世界提高自闭症意识日,支援中心启动了“全国家长携手计划”,将分散的家长个人和团体凝聚起来,提升自我服务和相互服务的质量。该项目受到了中国精协的支持。
  北京星星雨是第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构。他们的服务特点是培训家长,一期大约有50个来自不同地区的家庭参加培训。


  【困难】
  成年托养仍是空白


  由于孤独症孩子的注意力难以集中,7个孩子的班至少需要4个老师,康复成本因此偏高。一般情况下,一个孩子的康复费用每年都在1.5万—3万元,高的甚至达到5万—6万元。
  “在现有教育体制下,几乎所有的学校还没有能力接纳孤独症儿童入学。”温洪介绍,这一方面是因为孤独症儿童存在情绪和行为的问题,容易影响教学秩序;另一方面是因为学校相关的师资配备不足。
  温洪指出,孤独症人士的权利保障方面存在这样几个问题:首先是早期筛查与早期诊断严重不足,致使大量孤独症儿童丧失了宝贵的最佳干预期;其次是学前教育以民间机构为主,良莠不齐的训练方法和高昂的训练费用带来问题;三是学龄期教育举步维艰,跟随正常中小学就读的孤独症儿童,缺乏有针对性的训练;四是劳动就业和成年托养基本仍是空白,连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受自闭症人士;五是财产的托管已成为成年孤独症人士及家庭迫切需要解决的问题。
  据了解,民办孤独症服务机构登记混乱,59.8%登记为非营利性机构,20.5%登记为企业,恪守理念与规范管理的情况参差不齐;机构发展中教师待遇不高而队伍流动性过大、机构营运资金困难。公办服务机构虽然在资金和场地方面具有明显优势,但由于理念、机制等种种原因,发展中有大量问题也需要认真研究。
  温洪说,中国精协于2009年成立了孤独症委员会,开展了各项工程,为国家建言献策46万字。为了规范化管理约500家民办孤独症机构,中国精协今年3月成立了行业协会。下一步还将筹办世界家长大会,聚集各地家长相互扶持。


  【建议】
  政策扶植“庇护工厂”


  在北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲看来,父母是教育康复的主要角色和医生的决策人。家庭要充分利用学校的教育资源,与老师保持经常的亲密的联系,适时进行必要的医学咨询及医学监督。
  温洪建议,卫生部门应尽快在有条件的省市和地区开展较大规模的流行病学调查,并将孤独症早期筛查纳入公共卫生范畴,保证0—3岁儿童患病早发现、早干预。据了解,相关机构已经联合展开抽样调查,今年年底有望摸清中国孤独症患者的人数。
  温洪呼吁各地尽快落实中央关于《进一步加快特殊教育事业发展的意见》,解决成年孤独症人士的托养和庇护性就业问题,为孤独症人士建立不同类型的托养机构:一是少量大型机构,托养同时应具备医疗和工疗、农疗、娱疗等设施;二是社区日间照料,增加社区机构;三是小型的“组合之家”,依靠民间力量;四是居家养护。
  国外经验表明,孤独症人群和其他残疾人一起就业并不现实。温洪说,建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。孤独症人群普遍有着较强的机械记忆能力,应当利用这种刻板、重复的特征,安排其做图书管理、简单的流水线装配等。同时要加大政策扶持力度,鼓励企业吸纳就业,完善社区庇护型工厂的建设,创造家庭就业的机会,并建立相应的职业培训机构。
  温洪强调,首先要从理念上正视孤独症,“正确宣传是很需要的。”邹文也认为社会应该给予孤独症孩子更多的关注,“人们知道这种病,才会理解他们的一些怪行为,包容他们。”
  
  【延伸】
  自闭症患者救助情况


  自闭症又称孤独症,是遗传基因和环境因素导致大脑发育障碍的代表性疾病。患者常表现为社会交往障碍、语言和非语言交流障碍、狭隘兴趣与刻板行为等。
  自闭症普遍存在于世界范围,儿童时期是自闭症的高发期。对于自闭症患者的具体人数,中国暂无确切统计数据,但据广州中山大学和广州残联调查推算,全国0—14岁自闭症患儿的数量可能超过200万。
  据了解,自闭症患者的家庭成员,则是抑郁症等精神疾病的高发人群,亦需对自身健康加以防范。
  据中山大学附属第三医院儿科主任医师邹小兵介绍,自闭症一般2—3岁即可确诊,越早发现、越早干预,将越有利于自闭症的治疗。
  中国残联于2006年将自闭症明确列入残疾人服务的范围。目前,自闭症治疗可在全国多地医院报销,但标准不一。北京市16岁以下的孤独症儿童在指定地点进行治疗,每月可以报销2600元。
  2012年,全国妇联、中国妇女发展基金会启动了全国自闭症儿童家庭关怀行动“十百千万”计划,在3—5年时间内对我国至少十余省份、百余医院、千余医生开展培训,期望惠及万名自闭症孩子及其家庭。


责任编辑:超级管理员

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