摘要：中国精协上海市孤独症家长自助互助服务站简介
中国精协上海市孤独症家长自助互助服务站简介
中国精协上海市孤独症家长自助互助服务站是孤独症家长自助互助的平台，维护权益、上传下达、资源融合；是作为中国精协孤独症家长服务协会的地方服务站；为孤独症家长提供：家长培训班、各类亲子活动、开设特色公益课程（如音乐、美术等）、组织当地的家长定期分享交流、开会传递政策信息，资源整合等。
核心团队9人：
站长：杨晓燕 主要负责政策对接
工作站管理团队3人：
陈慷：主要负责同行机构对接
吴艳哲：主要负责孤独症家长对接
刘乐：主要负责整合信息发布及落实
核心家长5人：薛丽冰、刘垚、蒋黎华、黄友荣、梁巧玲
支持机构16家：
上海星雨儿童康健院 上海奇翔儿童发展中心
上海徐汇区三叶草儿童康健园 wabc无障碍艺途
上海悦苗残疾人寄养园 上海早起鸟康复中心
上海普陀区展翼儿童培智服务中心 彩虹妈妈工作室
上海静安越量儿童心智发展训练中心 上海市闵行区自闭症志愿者协会
上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心 上海彩虹雨儿童智能训练中心
上海虹口区彩虹笔儿童康健发展中心 上海宝山区星语心愿公益发展中心
上海爱好儿童康复培训中心 上海蓝丝带孤独症关爱中心
2018-2019年中国精协指定项目和资源的工作开展：
中国精协西部机构一对一帮扶项目，由上海爱好执行院长刘启和老师通过在线直播，培训云南曲靖启智学校的老师和家长，获得老师和家长们的一致好评。
中国精协健身球在上海工作站发放160套，让健身这个运动走进孤独症家庭。
“智慧星”风采展示会：上海代表秦逸伦参加华东地区“与爱同行”我们不孤单，中国精协华东地区孤独症智慧星风采展示会，获得荣誉证书。
组织举行第八周残疾人健身周：共组建了上海星乐家园、上海展翼，上海慧灵等8支球队参加了比赛，来自社会爱心人士及心智障碍者家长队等逾160人参加了比赛活动。本次赛事得到了来自孤独症家长服务上海工作站、蓝丝带孤独症关爱着中心，上海市闵行区志愿者协会等10多个志愿者团体和爱心志愿者人士的参与和支持。
2018-2019年执行机构自筹资金和整合资源工作开展：
孤独症日宣传活动之蓝丝带行动，中国精协孤独症工作委员会作为指导单位指导蓝丝带行动的公益，呼吁更多社会大众，关爱孤独症群体。
组织各类公益活动35场、各类情景剧与音乐会15场、蓝丝带公益合唱团28场、蓝丝带公益骑行队10场、孤独症家长公益讲座6场、蓝丝带减压沙龙3场等。为孤独症家庭提供生命全程的支持与服务。
未来工作计划：
大龄部康复课程：免费为12岁以上的孤独症孩子量身定制康复课程、涵盖生活自理、运动休闲、语言沟通、职业能力、情绪控制等，帮助孩子更好的融入社会。
年会：如有定项资金支持，将组织举办中国精协孤独症家长上海工作站年会，回顾、总结与展望。
面临的困难与挑战：
中国精协孤独症家长服务协会上海工作站不具备法人资格，没有资格接受社会捐赠和政府购买服务，也无法开展服务获得收入。
工作站中家长收益较多，但对于支持机构收益较少，部分支持机构配合意愿低。
项目执行中，家长不愿意提供身份证号码、家庭住址等个人信息。
召集人/联系人：刘 乐
联系电话：13024131435
责任编辑：超级管理员
