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柯白珊:孤独症生命全程支持台北新进展及家长之作为
发布时间:2014/10/27 14:32:50
作者:管理员
来源:本站
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摘要:由联合国倡导的纪念日只有两个,一个是世界自闭症日,而另一个是世界艾滋病日,由此也可见自闭症已是全球关注的重大课题。

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我也是自闭儿的妈妈,我的儿子30岁了,在台北市做公务员,薪水比我的还高。”台北自闭儿社会福利基金会执行长柯白珊在亮相“亮心工程”第五期“孤独症生命全程支持台北新进展及家长之作为”的讲座上时如是说。此次讲座由康纳洲孤独症家庭支援中心承办,康纳洲副秘书长、中国精协孤独症委员会项目总监郭德华主持,中国精协主席、康纳洲理事长温洪和康纳洲执行理事邹文、自闭儿家长共计60来人参加了此次讲座。

 

 柯白珊提到,目前研究表明自闭症的发病率已高达1:68,联合国在2007年大会决定从2008年起,每年的4月2日定为 “世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。由联合国倡导的纪念日只有两个,一个是世界自闭症日,而另一个是世界艾滋病日,由此也可见自闭症已是全球关注的重大课题。

 柯白珊介绍说,台北市自闭儿社会福利基金会经过多年的发展已在早期疗育服务、家庭支持服务、成人服务以及宣传活动方面建立了较为系统和完备的体系,而这需要完备的立法来保障自闭症和其他身心障碍者。柯白珊指出,台湾2007年出台的《身心障碍者权益保障法(简称身权法)》与《国际健康、功能、失能分类标准(ICF)》接轨,台湾的身心障碍者将全体适用本法,身心障碍者的鉴定将不再仅靠单一专科医师执行鉴定,将由医师、社工、特教、职辅、家长等专业团队执行鉴定。通过各种机构的多年努力,到现在台湾自闭症服务体系已经基本覆盖了自闭儿的生命全程。

 

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 柯白珊介绍说,目前在服务体系上,不仅有0~6岁发展迟缓或身心障碍儿童的早疗机构或发展中心-日托班,主要提供服务的时间以整日或半日的学习为主,通过教保老师及发展中心配置的专业团队人员,为儿童及家庭所共同讨论、设计的个别化教育方案(IEP)及个别化家庭(IFSP)教育方案,提供适合个人能力学习的教育计划。还有早疗班、幼幼班、部分时制班,以一对一辅导或团体教学(小班制)进行,服务方式是以一对一辅导或团体教学(小班制)进行;并还可提供到宅服务,服务方式是由教保老师到宅提供服务,由早疗老师与家长共同参与,并在自然环境中强化教养照护的观念与技巧。

待自闭儿上学后,则有专业的机构进行鉴定、安置、辅导、职业生涯规划,这都有专门的机构和专业人员进行考核和评估。在大陆关注的就业准备阶段,则有专业的职业辅导评量,通过各种测验工具、工作样本等方式,了解其现有及潜在工作能力、并评估各项工作所需具备之能力,之后再进行职业训练,以提供身心障碍者职业训练,培养工作技能,提升就业竞争力进而能以促进自闭儿就业,自立更生,服务社会。

 在自闭儿就业方面,台湾也是有的放矢,涵盖庇护性就业、支持性就业、一般性就业,教养机构分为日间托育/全日型机构、团体家庭/小区家园/小区居住和在家居住。有专门机构和专业人才对不同就业意愿及就业能力的身心障碍者进行评估,并在薪资、权益方面予以保证。

 柯白珊还介绍道,台北市已建立了六大资源中心,可提供个案管理服务、身心障碍者生涯转衔服务、身心障碍者居家照顾评估、心理及社会参与能力重建服务、照顾者支持性服务、小区式日间照顾服务等,从各种层面考虑和照顾促进身心障碍者自立生活、社会参与。

 可以说,台湾已基本建立了自闭儿立法保障以及入托、入学、就业等生命全程的支撑体系,而在这些方面大陆基本还处于空白阶段,需要奋起直追。郭德华对此提到,我们最重要的不是羡慕,而是要行动,台湾的自闭症人士支援体系经过了几十年的发展历程才建立了较为完备的体系,大陆相关机构所要做的就是一方面要在政策层面加快推动,为即将到来的“十三五”规划中提供科学的、客观的、可操作性的建议;二是相关自闭症机构和家长也要群策群力,加大对资源中心的开发和投入力度,集合各层面的力量,尽快将大陆自闭儿的就业支持等各环节加以完善,从而打造完善的自闭儿生命全程的支持体系。

 

 

 



责任编辑:牟晓洁

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